Työ on merkittävä yhteiskunnallisen osallisuuden lähde ja monille olennainen osa identiteettiä. Joka viides työikäinen suomalainen kärsii kroonisesta kivusta. Työelämä tulisi avata osatyökykyisille, kirjoittaa Salome Tuomaala-Özdemir.
Kroonikon erillisyys työyhteisöstä on tavallista ja työura usein katkonainen. Lisäksi sairauksien hoitamisesta ja toimeentulon edellytysten selvityksistä muodostuu sairastavalle ikään kuin toinen – varsin huonosti palkattu – työ.
Osatyökykyisten asema on vaikea poliittisista hyvän tahdon eleistä ja lukuisista tutkimuksista huolimatta. Kroonikon näkökulmasta katsottuna työelämä on suunniteltu terveille ja kokotyökykyisille.
Suomalaisen työelämän käytännöt suhteessa kroonisesti sairaisiin ovat varsin vaihtelevia. Yhdenvertaisen työelämän periaatteet on saatettu kirjata työpaikalla muistiin, mutta usein niiden toteutus ontuu, tai puuttuu kokonaan.
Olen törmännyt kroonikoille tuttuihin haasteisiin työelämässä 25 vuoden ajan sairastaessani endometrioosia, kroonistunutta migreeniä ja toistuvia verkkokalvoirtaumia – selkeimmät diagnoosit mainitakseni.
Aloitamme parhaillaan tutkimusta kroonikoiden yhteiskunnallisesta osallisuudesta. Hanke pohjautuu kahden kroonisesti sairaan tutkijan kokemuksiin ja keräämäämme vertaistietoon toimintakykyä kaventavasta kivusta: kompastelusta pätkätöiden, sairauslomien ja työttömyyden sekä yksityisen ja julkisen terveydenhuollon väleissä.
Kokemusten äänin kohti muutosta
Työelämän avaaminen aidosti osatyökykyisille edellyttää työtä tekevien ja työhön paluusta haaveilevien kroonikoiden osallisuutta. Lisäksi tarvitaan koskettavia, ymmärrettäviä ja tietoon perustuvia puheenvuoroja aiheesta.
Tutkimuksessa vastaamme tähän tarpeeseen keräämällä kroonisen sairauden kanssa elävien kokemuksia osallisuudesta yhteiskunnan eri alueilla, myös työelämässä. Kokemusten äänistä luomme lähikuvia siitä, mitä suomalainen työelämä kroonisesti sairaalle ja osatyökykyiselle on, ja miten käyttäytymällä siinä parhaiten selviää.
Yhteiskunnallisen tutkimuksen näkökulmasta kroonisesti sairaan erillisyys yhteiskunnasta ja työyhteisöistä ei ole itsestäänselvyys. Erilleen joutuminen koostuu lukuisista pienistä teoista, käytännöistä, jotka toistuvina luovat työpaikoilla sosiaalisia tilanteita ja tiloja, joihin sairas ja työntekohaluinen ihminen ei mahdu.
Kroonisesti sairaiden äänet jäävät julkisessa keskustelussa helposti yksilökertomuksiksi henkilökohtaisista tragedioista.
Tutkimuksemme lähtökohta on, että kroonikot ja osatyökykyiset ihmiset eivät ole yksin eivätkä erillään. Meitä on monta, ja meidän kokemuksistamme on moneksi. Meidän näkökulmastamme työelämän puitteet ovat painavia ja paikoilleen juuttuneita, mutta kykymme selvitä niiden painosta ja puhkua yhdessä kumoon ableistisia rakenteita ovat sitäkin vahvempia.